En 2015, nous avons reversé la totalité des bénéfices à l'association "Les blouses roses" parrainées par Yves Lecoq et au petit Jason atteint de la maladie du syndrome d’Ehlers-Danlos.


L’association Les Blouses Roses

 a pour mission de distraire les malades de tout âge, du bébé à la personne âgée, par des activités ludiques, créatives ou artistiques.

 

Créée en 1944, l’association est composée de plus de 3900 bénévoles répartis dans 67 comités, qui interviennent dans 501 hôpitaux et maisons de retraite dans 201 villes.

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La maladie du syndrome d’Ehlers-Danlosest (SED)

une maladie génétique orpheline, héréditaire, rare et très handicapante.

Les SED sont liés à une anomalie du tissu conjonctif: cette maladie génétique atteint le collège (tissu de soutien). Il existe plusieurs types: 6 types référencés selon la classification de Villefranche.

 

LES SYMPTÔMES

Les différents signes cliniques sont, l'hypermobilité et la fragilité articulaire, une grande fragilité des tissus vasculaires, l'apparition spontanée d'hématomes, une fatigabilité chronique. Les douleurs chroniques très invalidantes et répondant mal aux antalgiques les plus forts, ainsi qu'une grande fatigabilité rythment le quotidien des malades.


L’association Génération SED a pour but de fournir du matériel médical, mais pas seulement …

Etant une maladie rare, nous souhaitons :

Orienter les malades vers des médecins spécialisés,

Les informer sur les aides financières, les démarches administratives ...

Être à leur écoute,

Innover pour rendre la vie des enfants, ados et jeunes adultes « moins différents »,

Faire connaître et reconnaître le SED,

Venir en aide à TOUS nos enfants traumatisés par la discrimination et les violences (enfants et/ou adultes) dont ils sont victimes, que ce soit moral ou physique.

Se battre pour une « véritable » école pour tous



Les "DYS" Mille pas de Sarah

Soutien de l'association les "DYS" Mille pas de Sarah pour venir en aide à la petite Sarah atteinte de la Dyspraxie.

La Dyspraxie est un trouble de l'acquisition de la motricité fine, problème de repérage dans l'espace et dans le temps, de compréhension orthographique...).

Le projet de cette association vise à financer un programme informatique qui l'aidera à l'avenir dans la lecture, l’écriture, la géométrie etc...